W USA stworzą wielką bazę danych dzieci chorych na nowotwory

Opublikowano: 16.08.2019 | Kategorie: Wiadomości ze świata, Zdrowie

Liczba wyświetleń wpisu: 1682

Niedawno odbyła się trzydniowa burza mózgów, w czasie której około 200 naukowców i przedstawicieli pacjentów chorujących na nowotwory dyskutowało o propozycji prezydenta Trumpa, który podczas styczniowego State of the Union zapowiedział przeznaczenie w ciągu 10 lat 500 milionów dolarów na badania nad nowotworami u dzieci. Jednym z głównych elementów planu jest utworzenie olbrzymiej bazy danych.

Każdego roku nowotwory są diagnozowane u około 16 000 dzieci w USA. Nie wszystkie z nich przeżyją, a te, którym się to uda, często zmagają się ze skutkami ubocznymi leczenia. A gdyby wszystkie dane dotyczące takich dzieci, włącznie z datami ich urodzenia, wynikami testów genetycznych, informacjami o zażywanych lekach i wszelkimi danymi zdrowotnymi trafiły do jednej bazy danych, do której mieliby dostęp naukowcy zajmujący się badaniami nad nowotworami?

Childhood Cancer Data Initiative (CCDI), jak taki projekt jest nazywany w National Cancer Institute (NCI), to ważna część planu zarysowanego przez prezydenta Trumpa. Mogłaby ona przynieść olbrzymie korzyści. Naukowcy mogliby dzięki niej opracować mniej szkodliwe metody leczenia czy w końcu dowiedzieć się, dlaczego u około 10% małych pacjentów chorujących na białaczkę choroba albo nie reaguje na leczenie, albo nawraca. Taka baza pomogłaby też w zwalczaniu rzadkich nowotworów, na które obecnie nie ma lekarstwa, gdyż naukowcy mogąc przeanalizować większą liczbę przypadków mogliby wyciągnąć jakieś wnioski. Jednak, jak zauważa szef NCI, Doug Lowy, gdyby stworzenie takiej bazy było prosto, to „już byśmy ją stworzyli”.

Problem w tym, że dane medyczne dzieci i młodych dorosłych cierpiących na nowotwory są porozrzucane po wielu niekompatybilnych bazach danych. Znajdują się one m.in. w stanowych rejestrach osób cierpiących na nowotwory, bazach zawierających zsekwencjonowane genomy guzów nowotworowych, które są tworzone na potrzeby konkretnych projektów badawczych, znajdziemy je w bazie bazie Children’s Oncology Group NCI, która prowadzi testy kliniczne. Wiele innych użytecznych danych pacjentów znajduje się w prywatnych praktykach lekarskich, różnych szpitalach, klinikach. Bardzo często nie są one zdigitalizowane, więc trzeba by te informacje ręcznie wprowadzić do systemów komputerowych. Osobny problem to dane z badań obrazowych, które trzeba by umieścić w takiej bazie wraz z odpowiednimi opisami i oznaczeniami. Żeby stworzyć taką jednolitą bazę trzeba podjąć wiele decyzji dotyczących tego, jak głęboko sięgać w przeszłość. Czy na przykład, NCI powinna tworzyć profile genetyczne posiadanych przez siebie próbek guzów nowotworowych itp. itd.

Eksperci, którzy uczestniczyli we wspomnianej burzy mózgów, zgodzili się co do tego, że w pierwszym etapie prac NCI musi stworzyć spis wszystkich istniejących baz danych i magazynów próbek. Pojawiła się też sugestia, że Instytut powinien w ciągu roku opracować sposób na połączenie pięciu największych istniejących pediatrycznych onkologicznych baz danych w jedną. Inny pomysł to wprowadzenie przez NCI numerów identyfikacyjnych pacjentów tak, by możliwe było ich śledzenie w różnych bazach. Jeszcze inny pomysł to stworzenie federalnej bazy danych badań przedklinicznych na zwierzętach, na wzór już istniejącej bazy danych badań klinicznych.

Najbardziej jednak śmiałą propozycją było wpisanie każdego pacjenta nowotworowego do długoterminowego projektu danych populacyjnych. Niektórzy uczestnicy spotkania ostrzegali jednak przed „wynajdywaniem prochu na nowo”. Zauważyli, że istnieją już rozbudowane projekty badań populacyjnych, które obejmują wiele tysięcy ludzi. Nie ma sensu uwzględnianie w nich każdego człowieka, gdyż spowoduje to znaczące zwiększenie kosztów.

National Cancer Institute zapowiada zebranie wszystkich pomysłów i przygotowanie podsumowania spotkania. Na razie wielką niewiadomą jest, jakie decyzje zapadną w Kongresie. Administracja prezydenta domaga się, by w budżecie na rok 2020 uwzględniono 50 milionów USD na rozpoczęcie prac nad CCDI. Kwota ta została uwzględniona w propozycji budżetowej Izby Reprezentantów, jednak Senat nie zaprezentował jeszcze projektu swojego budżetu.

Autorstwo: Mariusz Błoński
Zdjęcie: Kids Cancer Centre
Na podstawie: Science.com
Źródło: KopalniaWiedzy.pl

Print Friendly, PDF & Email

1 Star2 Stars3 Stars4 Stars5 Stars Zostań pierwszą osobą, która oceni ten wpis!
Loading...

TAGI: , , , ,

OD ADMINISTRATORA PORTALU: Hej! Cieszę się, że odwiedziłeś naszą stronę! Naprawdę! Jeśli zależy Ci na dalszym rozpowszechnianiu niezależnych informacji, ujawnianiu tego co przemilczane, niewygodne lub ukrywane, możesz dołożyć swoją cegiełkę i wesprzeć "Wolne Media" finansowo. Darowizna jest też pewną formą „pozytywnej energii” – podziękowaniem za wiedzę, którą tutaj zdobywasz. Media obywatelskie, jak nasz portal, nie mają dochodów z prenumerat ani nie są sponsorowane przez bogate korporacje by realizowały ich ukryte cele. Musimy radzić sobie sami. Jak możesz pomóc? Dowiesz się TUTAJ. Z góry dziękuję za wsparcie i nieobojętność!

Poglądy wyrażane przez autorów i komentujących użytkowników są ich prywatnymi poglądami i nie muszą odzwierciedlać poglądów administracji "Wolnych Mediów". Jeżeli materiał narusza Twoje prawa autorskie, przeczytaj informacje dostępne tutaj, a następnie (jeśli wciąż tak uważasz) skontaktuj się z nami! Jeśli artykuł lub komentarz łamie prawo lub regulamin, powiadom nas o tym formularzem kontaktowym.

Zobacz również

Eksplozja w rosyjskim laboratorium mogła uwolnić groźnego wirusa

Pierwszy zgon z powodu palenia e-papierosów

Niezwykła historia „dzikich ludzi z Borneo”



1
Dodaj komentarz

Chcesz skomentować? Zaloguj się!
  Subskrybuj  
najnowszy najstarszy
Powiadom o
Jaccyb74

Nie wierze w ów cudowny i szlachetny cel podany w artykule tak samo jak nie wierze żadnym politykom. A Trampek to tylko mała pacynka w rękach narodu wysranego więc raczej skłaniam się ku tezie exterminacji maluchów. Moim zdaniem będzie to baza do sprawdzenia jakie mamy “rezultaty” w uzyskiwaniu raka po kłuciu dzieci tymi wspaniałymi szczepami …. od pierwszego dnia ich życia. Ludzie zapomnijcie o jakiejkolwiek firmie która leczy !!!! A przede wszystkim medycznej firmie.

Potrzebujemy Twojej pomocy!

 
Wyczerpują się środki na działalność Naszego Portalu. W tym miesiącu liczba wspierających jest znacznie mniejsza niż zwykle, a pomoc finansowa jakby stanęła w miejscu. Istnieje poważne zagrożenie zbiórki na działalność w październiku. Dlatego prosimy wszystkich dobrych i szczodrych ludzi, dla których los Naszego Portalu nie jest obojętny, ponieważ go cenią za kulturę słowa oraz wzbogacenie ich wiedzy i życia, o pomoc w szczęśliwym ukończeniu zbiórki na działalność w październiku 2019 r. Aby zapewnić Naszemu Portalowi stabilność w przyszłości, zachęcamy również do dołączania do elitarnej, stałej grupy wspierających. Zostań naszym sponsorem! Nie pozwól aby portal „Wolne Media” zawiesił działalność! Ważny jest każdy grosik! Czy nam pomożesz?

Nasze konto bankowe TUTAJ – Konto PayPala TUTAJ

pl Polski
X