Liczba wyświetleń: 941
Diagnostyka genetyczna przed implantacją (PGD) – badanie embrionów ludzkich stworzonych in vitro pod kątem mutacji genetycznych związanych z chorobami – była kiedyś wyjątkowym testem wykonywanym tylko u niewielkiej liczby pacjentów poddawanych IVF. Dziś nie jest to już rzadkość, ale powszechny etap procesu IVF. Według Amerykańskiego Towarzystwa Medycyny Reprodukcyjnej odsetek cykli IVF z wykorzystaniem PGD wzrósł z 14 procent w 2014 roku do 44 procent w 2018 roku. Niektóre rodzaje testów PGD stały się szczególnie powszechne, w tym badania przesiewowe w kierunku aneuploidii lub zaburzeń chromosomowych, takich jak zespół Downa.
Rosnąca liczba przypadków PGD może odzwierciedlać przekonanie, że badania genetyczne embrionów są częścią odpowiedzialnego rodzicielstwa. W końcu, jeśli masz możliwość zbadania embrionów poczętych w wyniku zapłodnienia in vitro pod kątem poważnych schorzeń i zapobieżenia chronicznej chorobie lub niepełnosprawności swojego dziecka, dlaczego miałbyś tego nie zrobić? Jeśli jednak przyjmiemy ten punkt widzenia, nie jest jasne, dlaczego mielibyśmy ograniczać się do cech związanych z chorobami, a nie badać również cechy pożądane, niezwiązane z chorobami. Czy powinniśmy na przykład wybierać cechy, które plasują nowe istoty ludzkie powyżej statystycznej średniej zdolności lub wyglądu?
Te pytania stały się jeszcze bardziej palące wraz z rozwojem medycyny reprodukcyjnej, która zaczęła wykorzystywać badania przesiewowe do selekcji pożądanych cech, takich jak lepsze zdolności umysłowe i fizyczne. Pojawiają się start-upy biotechnologiczne, które oferują rodzicom możliwość wyboru embrionów wolnych od chorób, ale także embrionów o korzystnych cechach, takich jak wzrost, sprawność fizyczna i inteligencja. Kontrowersyjny amerykański start-up Heliospect Genomics oferuje zamożnym parom poddającym się zapłodnieniu in vitro możliwość badania embrionów pod kątem przewidywanego IQ i innych cech, pobierając opłatę w wysokości do 50 000 dolarów za badanie 100 embrionów. Firma twierdzi, że jej metody mogą zwiększyć IQ o ponad sześć punktów i wykorzystuje dane z finansowanego przez brytyjskich podatników banku Biobank do analizy markerów genetycznych związanych z inteligencją, wzrostem oraz ryzykiem otyłości i chorób psychicznych. Dyrektor generalny firmy, Michael Christensen, planuje rozszerzenie tych możliwości o badanie cech osobowości i twierdzi, że firma współpracowała już z kilkunastoma parami, które „czekają na dziecko”.
Ten rodzaj badań genetycznych nazywa się wielogenowym badaniem embrionów i pozwala naukowcom na wykrywanie skupisk cech genetycznych, które są pozytywnie skorelowane z wynikami życiowymi, takimi jak poziom wykształcenia lub cechy osobowości. Wielogenowe badania embrionów wydają się cieszyć szerokim poparciem społecznym i prawdopodobnie staną się bardziej powszechne w nadchodzących latach, pomimo tego, że są notorycznie niedokładne i nie są w stanie przewidzieć różnych czynników stylu życia, które wpływają na cechy wyrażane. Wydaje się, że zbliżamy się do ery tak zwanych „dzieci z projektora”.
W związku z tym istnieją powody do obaw o pojawienie się pełzającej formy eugeniki, która coraz bardziej zakorzenia się w medycynie reprodukcyjnej. Eugenika – ideologia opowiadająca się za publicznymi kampaniami mającymi na celu zapewnienie dobrego wychowania naszych dzieci i wyeliminowanie niepożądanych genów z populacji – była niegdyś bardzo wpływową ideologią w Ameryce i Europie. W pierwszej połowie XX wieku doprowadziła ona do powszechnej przymusowej sterylizacji osób niepełnosprawnych w całej Ameryce oraz masowej eksterminacji osób niepełnosprawnych fizycznie i umysłowo w nazistowskich Niemczech. W niesławnej decyzji Sądu Najwyższego w sprawie Buck przeciwko Bell, która utrzymała w mocy ustawę stanu Wirginia wprowadzającą przymusową sterylizację osób „niezdolnych do życia”, sędzia Oliver Wendell Holmes opowiedział się za zapobieganiem „kontynuacji rodu przez osoby ewidentnie niezdolne do życia”. Przerażające jest to, że amerykańskie programy sterylizacji były inspiracją dla nazistowskich programów sterylizacji, a nazistowscy lekarze podczas procesu norymberskiego próbowali uzasadnić masową sterylizację osób niepełnosprawnych i mniejszości etnicznych, powołując się na opinię Holmesa w sprawie Buck przeciwko Bell, a także na prace innych amerykańskich eugeników.
W następstwie Holokaustu praktyki eugeniczne, takie jak przymusowa sterylizacja, zostały powszechnie potępione, a teorie genetyczne propagowane przez wybitnych eugeników zostały zdyskredytowane jako pseudonauka. W ostatnich dziesięcioleciach w medycynie nadal obecny jest jednak sposób myślenia eugenicznego, przejawiający się w takich praktykach jak badania genetyczne embrionów i aborcja z powodu niepełnosprawności. Nie powinniśmy być naiwni i zapominać, że PGD zazwyczaj prowadzi do zniszczenia lub przechowywania przez czas nieokreślony embrionów posiadających mutacje genetyczne odpowiedzialne za choroby i niepełnosprawność. PGD wzmacnia zatem problematyczne założenia dotyczące genetyki człowieka, w szczególności genów związanych z niepełnosprawnością, taką jak zespół Downa, i jest prawdopodobnie formą eugenicznej selekcji genetycznej w reprodukcji człowieka.
W ostatnich latach obserwujemy coraz bardziej zdecydowaną obronę praktyk eugenicznych w zakresie badań embrionalnych, pomimo mrocznej historii przymusowej sterylizacji i systematycznej eliminacji osób niepełnosprawnych. Filozof Nicholas Agar w swojej książce z 2004 roku pt. „Liberal Eugenics: In Defense of Human Enhancement” (Liberalna eugenika: w obronie ulepszania człowieka) twierdzi, że rodzice powinni mieć prawo do ulepszania cech swoich dzieci. „Hitler i film GATTACA sprawiły, że eugenika stała się niepopularną ideą” – sugeruje Agar. Nawiązuje tu do filmu „GATTACA” z 1997 roku, który przedstawia przyszłe społeczeństwo, w którym inżynieria genetyczna stworzyła system klasowy dzielący ludzi na „ważnych” (genetycznie ulepszonych) i „nieważnych” (poczętych w sposób naturalny). „Jednak bycie niepopularnym nie oznacza, że coś jest złe” – pisze Agar. W idealnym świecie przyszli rodzice mogliby korzystać z metod wspomaganego rozrodu, aby wybrać pożądane cechy na podstawie własnej koncepcji dobra. Co najważniejsze, nie pozbawiłoby to możliwości wyboru reprodukcyjnego osób pragnących mieć dzieci, ani nie stworzyłoby społecznych klas dzieci lepszych i gorszych. Dałoby to raczej większy wybór, przy jednoczesnym poszanowaniu prawa ludzi do decydowania o tym, czy chcą zostać rodzicami i jakie dziecko chcą mieć.
Niektórzy bioetycy posuwają się jednak do twierdzenia, że mamy obowiązek maksymalizować dobrobyt naszych przyszłych dzieci poprzez selekcję określonych pożądanych cech (takich jak inteligencja, zdrowie lub stabilność emocjonalna). Na przykład wybitny australijski bioetyk Julian Savulescu twierdzi, że skorzystanie z tej możliwości jest obowiązkiem etycznym, ponieważ sprzyja ogólnemu dobrobytowi przyszłych pokoleń. Savulescu nazywa ten obowiązek zasadą dobroczynności prokreacyjnej. Argument Savulescu jest kontrowersyjny, ale wydaje się logiczny jako konsekwencja radykalnej kontroli nad procesem poczęcia człowieka, jak ma to miejsce w przypadku zapłodnienia in vitro. Jeśli bierzemy pod kontrolę naturalne procesy biologiczne związane z reprodukcją, bierzemy również odpowiedzialność za ich wyniki. Jeśli rzeczywiście jesteśmy odpowiedzialni, mamy obowiązek dążyć do uzyskania jak najlepszych rezultatów.
Filozof Jonathan Anomaly, starszy pracownik firmy Heliospect Genomics, sugeruje w niedawno opublikowanej książce „Creating Future People: The Science and Ethics of Genetic Enhancement” (Tworzenie przyszłych ludzi: nauka i etyka ulepszania genetycznego), że badania genetyczne i edycja genów embrionów w celach eugenicznych są nieuniknione: „W końcu więcej elit zacznie otwarcie korzystać z tej technologii, a efekt kaskadowy sprawi, że więcej osób przestanie być niechętnych i krytycznych, a zacznie popierać selekcję embrionów, a w końcu edytowanie genów”.
Dla Anomaly nie jest ważne, czy korzystamy z technologii, ale raczej jak to robimy i jak podejmujemy decyzje dotyczące tego, jakich ludzi chcemy wprowadzić na świat.
Odrodzenie eugeniki w kontekście wspomaganego rozrodu budzi głębokie zaniepokojenie, ale ujawnia również fundamentalny problem moralny i metafizyczny związany z PGD i IVF w szerszym ujęciu. Stanowią one formę radykalnej kontroli procesu poczęcia, w wyniku której życie przestaje być darem, a staje się twórczością. Życie staje się dziełem człowieka, które według niektórych mamy obowiązek stworzyć w sposób doskonały. Przeprowadzając badania genetyczne embrionów IVF, przejmujemy kontrolę nad darem życia ludzkiego i zmieniamy go. Poddajemy embriony naszej woli, nie tylko poczęte poza macicą, ale także poddając je badaniom w celu oceny ich podatności na choroby. Rodzice wybierają następnie embriony, które zostaną wykorzystane do ciąży, a które zostaną odrzucone. Jest to w bardzo fundamentalny sposób sprzeczne z godnością wczesnego życia ludzkiego.
Jedynym sposobem uniknięcia radykalnych zobowiązań eugenicznych wynikających z nowych technologii badań genetycznych jest podkreślanie, że embriony są istotami ludzkimi, a nie tylko produktami, oraz że życie ludzkie powinno być przyjmowane jako dar, a nie poddawane technologicznej manipulacji w ramach medycyny in vitro. Jak napisał niedawno Christopher Tollefsen na łamach tej gazety: „W przypadku zapłodnienia in vitro dzieci są tworzone w sposób podobny do wytwarzania przedmiotów: zgodnie z wolą i pragnieniem innej osoby. Jednak dzieci, co warto podkreślić pomimo oczywistości tego stwierdzenia, nie są ani biurkami, ani samochodami, ani domami: nie są przedmiotami. Warunkowość pragnienia, którą zastrzegamy dla rzeczy, odrzucając je, gdy nie spełniają naszych standardów, i ulepszając zgodnie z naszymi pragnieniami, jest nie do pogodzenia z bezwarunkowością miłości, która powinna towarzyszyć rodzicielstwu”.
Musimy traktować dzieci jak istoty ludzkie, które są nam równe pod względem moralnym i które nawet w stadium embrionalnym powinny być traktowane jak osoby, a nie jak przedmioty, które można wytwarzać i manipulować. Nie oznacza to, że nie powinniśmy starać się zapobiegać chorobom i leczyć je, gdy jest to możliwe. Jednak tego godnego podziwu celu nie należy mylić z technologiami, które uprzedmiotawiają wczesne życie ludzkie i pozbawiają je statusu moralnego.
Żeby było jasne, PGD nie „leczy” wad genetycznych u embrionów poczętych w wyniku zapłodnienia in vitro. Pozwala nam natomiast zidentyfikować embriony, które nie posiadają nieprawidłowości genetycznych, i wszczepić wyłącznie te embriony. Jest to istotne rozróżnienie, ponieważ niektórzy mogą ulec pokusie, aby uzasadnić PGD twierdząc, że jest to metoda leczenia chorób genetycznych. Jest to błąd. Nie jest to metoda leczenia, ale forma diagnostyki, która pozwala nam ustalić, czy embrion posiada określoną mutację genetyczną, a następnie uniknąć wszczepienia tych embrionów, które uznano za wadliwe.
Jednak konsekwencje badań genetycznych wykraczają daleko poza możliwość zapobiegania chorobom genetycznym. Wybierając embriony na podstawie informacji genetycznych, społeczeństwo znalazło się na niebezpiecznej drodze do tzw. „eugeniki pozytywnej”, której celem jest nie tylko zdrowie, ale także selekcja „pożądanych” cech nie związanych z chorobami.
Chociaż PGD może zapewnić przyszłym rodzicom większy wybór, nie jest to lekarstwo i musimy zastanowić się, jak zaciera się granica między leczeniem niepłodności a selektywną eugeniką. IVF i towarzyszące mu procedury zostały uznane za dobro publiczne, które pozwala ludziom mieć zdrowe dzieci i zapobiegać przenoszeniu chorób genetycznych. Prezydent Donald Trump niedawno opisał IVF jako „piękne” i zobowiązał się do wspierania dostępności usług IVF we wszystkich stanach USA.
Jednak postrzeganie IVF jako bezwarunkowego dobra pomija fakt, że lekarze wprowadzają nową erę selekcji genetycznej pod pozorem terapii. Aby uniknąć tej dystopijnej przyszłości, musimy poważnie przemyśleć stosowanie badań genetycznych jako „leczenia” chorób genetycznych. W szerszym ujęciu musimy również ponownie docenić radość płynącą z ryzyka, które jest nieodłącznym elementem akceptacji życia ludzkiego jako daru, który otrzymujemy z wdzięcznością, a nie dostosowanego do naszych preferencji i skłonności do ryzyka. To właśnie, a nie przywrócenie norm eugenicznych, stanowi prawdziwy postęp w wykorzystaniu technologii biomedycznych.
Autorstwo: Xavier Symons
Tłumaczenie: Mora
Ilustracja: WolneMedia.net (CC0)
Źródło zagraniczne: ThePublicDiscourse.com
Źródło polskie: Nieznane.info
Źródłografia
1. https://www.asrm.org/practice-guidance/practice-committee-documents/the-use-of-preimplantation-genetic-testing-for-aneuploidy-a-committee-opinion-2024/
2. https://www.theguardian.com/science/2024/oct/18/us-startup-charging-couples-to-screen-embryos-for-iq
3. https://hms.harvard.edu/news/study-reveals-public-opinion-polygenic-embryo-screening-ivf
4. https://aabhlconference.com/6737/
5. https://www.news-medical.net/news/20240531/Embryo-selection-based-on-polygenic-risk-scores-can-be-unreliable-and-unethical.aspx
6. https://readingroom.law.gsu.edu/buckvbell/45/
7. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12058767/
8. https://jonathan-anomaly.com/books-%26-articles
9. https://www.thepublicdiscourse.com/2024/11/96458/
10. https://www.donaldjtrump.com/news/bec0091d-188f-41b9-aab0-653b62da332c
Poznaj plan rządu!
