Niezrozumienie krzywdzi

Lekarze orzecznicy coraz częściej zabierają rodzinom z autystycznymi dziećmi świadczenie pielęgnacyjne.

Choć autyzm już w 1948 r. został wpisany na listę chorób, wiedza na jego temat nadal nie jest zadowalająca, nawet w środowiskach medycznych. Członkowie komisji widzą dzieci, które nie są przykute do łóżka, a więc ich zdaniem zdolne do samodzielnej egzystencji, dlatego „taśmowo” zabierają ich matkom świadczenia, uważając, że mogą one iść do pracy.

„Świadczenie pielęgnacyjne dla rodzica, który rezygnuje z pracy bądź jej nie podejmuje i opiekuje się swym niepełnosprawnym dzieckiem, to kwota ok. 700 zł miesięcznie. Dla rodziców dzieci niepełnosprawnych to spore pieniądze, poza tym rodzic opiekujący się dzieckiem ma świadczenia pracownicze, odprowadza składki. Rozumiem rodziców, którzy się o te świadczenia starają. Aby otrzymać to świadczenie, muszą być zaznaczone dwa punkty. Pierwszy z nich to „konieczność stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji”. Drugi: „konieczność stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji”” – opowiada w opublikowanej przez Gazeta.pl rozmowie Grażyna Kochaniak, która działa w Stowarzyszeniu Pomocy Osobom Autystycznym „Dalej Razem”.

„I tu jest bardzo cienka linia. Komisja ma orzec na podstawie kilkuminutowej rozmowy z dzieckiem i sterty dokumentacji, czy dziecko jest w stanie samodzielnie egzystować. Zwykle lekarze z komisji ledwo rzucą okiem na dokumenty, a przyjmowanie rodziców z dziećmi odbywa się na zasadzie produkcyjnej taśmy – weszli, wyszli. A decyzja jest często odmowna. Oburza mnie też, jak członkowie komisji traktują rodziców. Matki dzwonią potem do stowarzyszenia zapłakane, bo pani z komisji zabroniła im się odezwać do dziecka, które drżało ze strachu…” – opowiada p. Grażyna.

Rodzice dzieci autystycznych niekompetentnym urzędnikom wydają się mieć możliwość pójścia do pracy. Tymczasem takie dzieci – choć intelektualnie są często sprawne, elokwentne itd. – nie potrafią samodzielnie np. przejść przez ulicę czy przygotować sobie posiłku. Cierpią też na fobie społeczne, mają trudności z przystosowaniem się do społecznych reguł; bardzo często reagują ogromnym stresem na próbę odłączenia od opiekuna, dochodzi nawet do aktów autoagresji.

Źródło: Nowy Obywatel